邓欣医生的科普号

我们一直讲，幼儿发育要常做一些自测，目的就和定期去社区医院给宝宝体检一样，是为了早期发现宝宝运动发育迟缓的现象，识别病因然后早干预。运动发育迟缓，是指运动发育里程碑明显滞后，是婴幼儿发育障碍性疾病最常见的表现。首先你要确定自己的宝宝是否有发育迟缓的情况。下面为家长们提供，正常儿童运动发育里程碑。家长们可以自行对照，如果月龄超过很多，而宝宝还不会相应动作的话，要尽快咨询医生了。来源：《运动发育迟缓的早期识别与诊断》。敲黑板喽，上面表里的是平均水平，并不代表宝宝非得在这些年龄做出某项动作。但是，一些标志是要引起家长警惕的。比如《中国实用儿科学杂志》里提到的粗大运动发育迟缓的警示性指标，精细运动发育迟缓的警示性指标。粗大运动发育迟缓的警示性指标：3 个月不能俯卧抬头竖头6 个月不能扶坐8 个月不会独坐12 个月不会扶栏站立18 个月不会独走精细运动发育迟缓的警示性指标：3 个月不追视6 个月不够物8 个月不会倒手12 个月不会捏取如果已经确定了宝宝的发育迟缓，该如何进行早期干预呢？我们强调家庭康复的重要性，其实很多训练是可以在家中完成的，二抬、三翻、六坐，0-6个月孩子的人生必修课。

据统计，自闭症的发病总数约占总人数的万分之八到万分之十五之间，且近年来有逐渐增长的趋势，已经成为了世界性的难题。下方由疾控中心出示的数据显示，从04年到18年自闭症发病率呈上指数上升趋势。在我国，自20世纪末以来，自闭症经历了由罕见病到流行病的转变。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》报告显示，目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为1%，自闭症患者已超1000万，0-14岁的儿童患病者达200余万。面对自闭症的高发病率，我国治疗自闭症的医疗资源和整体水平却不容乐观。由于资源有限和其他一些原因，很多自闭症家庭没有条件让专家给自己的孩子诊治，可供参考的内容也不多。在国内自闭症医疗资源紧张的情况之下，一边去医院一边找机构进行干预是很必要的。这里家长做的很明智。教育统计学统计规律表明，学生的智力水平，包括学习能力，实际动手能力，社交能力等呈正态分布。因此参考学习成绩分布（上图），正常儿童的社交能力也是高低有别的，家长不要因为孩子社交能力差就过于紧张。有些自闭症的孩子交际是不好的，他是聪明的固执的我行我素的，但是他依然有可能会成为你们全家的荣耀！这样的孩子就像一台黑屏的电脑，他虽然上课走神，但是他其实很多东西都记住了。你们没必要悲观焦虑，但是要有足够的重视。其实对于自闭症的孩子来说，是否给他戴上自闭症这个帽子并不是重点，又或者说自闭症不同于一般的疾病，只要家长给予足够的关注与重视，明白孩子的缺陷和弱势所在，就像对待一颗长歪的小树，进行人为的干预，纠正他的不良部分，他就是一个普通的孩子而已。家长摆好自己的心态，对于孩子的康复和成长也是十分有利的。

家里有宝宝的家长，当遇到孩子消化不良时，却又不知道应该如何应对，今天为大家分享一些常用的治疗手段，供大家增长知识。常用治疗手段分为以下几点：1.一般治疗帮助患儿的家长认识、理解病情，指导其改善患儿生活方式，调整饮食结构和习惯，去除与症状相关的可能发病因素，提高缓解症状的能力。非药物治疗包括认知治疗、调节饮食及改变排便习惯等。失眠、焦虑、抑郁等精神因素是儿童FD的一个重要病因，而儿童对反复的腹痛、腹胀等上腹部不适症状的耐受性差，这些症状可能反过来促发和加重患儿的精神症状。近年来认知行为疗法对FD患儿的治疗越来越受到重视。2.药物治疗根据患儿的临床表现及其与进餐的关系，可选用促动力药、抗酸药和抑酸药，一般疗程2～4周。具体选药原则详见儿童FD的诊治流程。治疗无效者可适当延长疗程，并可进一步检查，明确诊断后再进行治疗。有Hp感染者，需行Hp的根除治疗。（1）促动力药目前常用促进胃排空的药物主要有：①多巴胺受体拮抗剂甲氧氯普胺，具有较强中枢止吐作用，可增强胃动力。但因其可导致锥体外系反应，故不宜用于婴幼儿和长期大剂量使用。多潘立酮是选择性外周多巴胺D2受体拮抗剂，不透过血脑屏障，无锥体外系不良反应，能增加胃窦和十二指肠动力，促进胃排空，明显改善FD患儿餐后饱胀、早饱等症状旧。但长期使用可引起血泌乳素升高，个别患者出现乳房胀痛或泌乳现象。②5羟色胺4（5-HT4）受体激动剂枸橼酸莫沙必利，可明显改善FD患者早饱、腹胀。（2）抗酸及抑酸药已广泛应用于消化不良的治疗。目前临床上常用的抗酸剂有铝碳酸镁、复方氢氧化铝、碳酸钙口服混悬液等，可以缓解症状。抑酸药包括H2受体拮抗剂（H2RA），如：西米替丁、雷尼替丁、法莫替丁等；和质子泵抑制剂（PPI），如：奥美拉唑。这类药对于缓解腹痛、反酸、烧心等症状有较明显的作用。（3）根除Hp感染虽然Hp与FD的发病和症状间的关系尚不确定，但临床上对于伴Hp感染的FD患儿仍建议进行根除Hp的治疗。有研究表明对于Hp阳性的FD患者，用奥美拉唑及抗生素根除Hp治疗后可使部分患者症状得到长期改善。比单一使用奥美拉唑疗效好。3.肠道益生菌的应用乳酸杆菌等肠道益生菌的作用除了能抑制肠道病原菌的生长、增强机体免疫功能外，还参与了内源性物质的消化分解，通过增强或降低消化道酶的活性，或产生各种消化酶而促进消化功能。4.中药治疗是功能性胃肠病的一种重要治疗方法。中药的作用机制并不完全清楚。但有证据显示，它们即使在很低的浓度下也可以通过味觉系统、迷走神经以及肠道神经系统刺激胃及消化腺的分泌，并通过肠道神经系统加强了消化道对中枢神经系统的反馈刺激，从而使肠道功能增强。较大剂量的中药甚至可以直接影响胃肠黏膜。中草药常含有芳香油类，而芳香油类有解痉、通气导泻及局部止痛的功能。近年来多个关于中草药制剂（如香菜油、薄荷油、姜以及姜黄提取物等）的对照研究表明，中草药对功能性胃肠疾病的治疗效果优于安慰剂，而与促胃肠动力药的效果相同。5.精神心理调整FD发病的心理因素已越来越受到重视。医生应该具备足够的同情心、耐心。给予一定的行为治疗、认知治疗或心理干预，可以配合使用一些安慰剂，大部分症状会随着时间的推移而改善。而对抑酸和促动力治疗无效、且伴有明显精神心理障碍的患者，可以请心理科医生协助诊治，适当给予抗焦虑、抗抑郁药，可改善症状。

近日，福建福州，42岁的单亲爸爸林熙上完夜班后猝死，留下17岁的自闭症儿子。细心的他还给康复师留下10条爱子短信，从吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡等生活的方方面面，写下孩子平常的习惯...直到今天还有很多人不知道自闭症其实并不是心理问题，而是一种谱系障碍，有些自闭症患者甚至连生活自理都困难。这也是为什么新闻中的单亲爸爸会给孩子的康复师留下这样十条短信的原因：第一条短信：两三个月会癫痫发作一次，大多在睡觉时发作，发作时会大叫一声，然后卡在那里，随后就抽搐，大约两分钟内结束（早晚饭后各吃一次药）第二条短信：喜欢喝水，尽量给他温水，不然他会喝凉的，而且喝了就要加满，水壶里的水会被他喝得很脏，要常换。第三条短信：刚开始所有的纸巾都要杜绝让他撕，一周左右他就习惯了，不然控制不住的一发不可收拾，甚至会导出找用过的脏的纸巾。第四条短信：户外时他要是看到水源，包括水龙头、大小水塘、小溪都会迅雷不及掩耳之势冲过去玩，但3秒钟就会归队（但他对水潭的深浅没概念）。第五条短信：不吃所有贝壳类，爱吃面干饭，塞不下时会找水加进去。开始一定要杜绝他抢其他小孩的菜，不然他会认为他可以抢。第六条短信：上厕所大号不能擦干净，只能学做个样子，最好有大人在他如厕快结束时再给他纸巾。第七条短信：刷牙，洗手，洗澡都只是做个样子。最开始最好有人督促。习惯新环境后就好了。洗澡冬季最好要帮忙，不然会着凉。第八条短信：听指令还好，但超刻板。睡觉起床脱衣穿衣都能自己完成，但要给他下指令，不然他可能一件不拖直接睡。第九条短信：不要给他橡皮泥，他揉到干时会急，四处找水向恢复软度，而且会急。第十条短信：非常急的情况下会咬自己的手背，但不会攻击别人，但会做出要咬人的样子。自闭症患者的很多行为在别人看来是怪异和难以理解的，由于大脑神经发育障碍，他们对世界的认知和平常人是不同的，导致他们的行为也与众不同。一些轻度的自闭症患者如果早期能进行正确的干预和治疗是很有可能过上和正常人一样的生活的，而重度的可能只能依靠别人生活下去。就如新闻中的自闭症男孩，通过父亲的短信可以看出，他连基本的生活自理都做不到，离开了监护人他根本无法生活。那么，如果家有自闭症儿童，作为家长到底应该怎么做呢？明天和意外哪个先来，谁都不知道，父母终究会老去，这些孩子的未来到底该怎么办？其实未来并不乐观，但是既然决定陪孩子努力的生活下去，我相信这些家长们一定有自己的考量。单亲爸爸林熙虽然在通讯录里留下了孩子平时生活应该注意的细节，但这些还是远远不够的。例如孩子以后在机构后续康复的费用从哪来？他的起居由谁来负责？监护权怎么办？如果有遗产，该如何给孩子充分利用？我们不得不面对这些现实的问题。解决这些问题的办法，就是提前做好准备。凡是能想到的一切问题，都要做好万全的计划和准备。目前已有专为残障人群准备的商业保险，家长也可以为孩子准备一份保险。后续对于昊添（自闭症男孩）今后的安置和监护问题，林熙的亲朋好友和妈妈正在协商中，尽力为孩子准备好过度与安排。而且，他原来的康复机构也表示愿意让孩子继续在机构托养，并且还联系了一些公益协会准备为孩子筹款用于康复治疗，预计共20万元，不够则需由其家人或监护人承担。此事一出，昊添也收到了社会上一些爱心人士的捐款，想必他后面的日子也有了着落，林熙的在天之灵也可以放心了。但不是所有的孩子都有这样的好运气能获得社会的帮助，所以家长还是要自己多为孩子的将来考虑。养育一个障碍孩子并不是一件容易的事，尤其是重度障碍的孩子给家庭带来的压力更是让很多家长选择逃避。其实生活本是就是一场修行，希望那些选择了责任和担当的家长们，能够苦中作乐，永远对生活充满希望。

来自浙江宁波的亮亮今年9岁，他活泼爱笑，成绩也很好，可如今上二年级的他已经被11所学校退学，而且每次的理由都如出一辙，亮亮有“不适宜行为”。编辑到底是什么原因呢？原来亮亮行为比较笨拙、喜欢谈论青蛙，也不管别人是否喜欢听。他虽然想和同学玩但是不知道怎么开口，只能通过拍打的方式与人搭讪，久而久之，亮亮就受到了同学们的排挤，甚至导致他的学业受到影响。随后不久，亮亮被确诊为阿斯伯格综合征。阿斯伯格综合征又称孤独性精神变态综合征，最早由维也纳儿童精神病学家Asperger在1944年提出。一、什么是阿斯伯格综合征阿斯伯格综合征（Asperger syndrome）与孤独症同属于孤独症谱系障碍，是一种较常见的儿童发育行为疾病，属于一种高功能的自闭症。造成的原因目前尚未清楚，但研究显示：遗传基因、生物化学、过滤性病毒、妊娠期和分娩时出现的一些问题，都可能是阿斯伯格综合症出现的原因。罹患阿斯伯格症候群的机率为0.07%，即平均每10000名新生婴儿会有7名婴儿是患者。阿斯伯格综合征一般被定义为“没有智能障碍的自闭症”。另一种说法叫做“天才病”。该病的患儿往往机械记忆能力很好，如认路、记忆火车时刻表、地铁站或公交站牌等；他们可能对某些领域或学科如生物、地理、自然等有较深入的了解；他们的智力和语言能力是正常的，有时甚至会使用一些成语、典故或者说出一些让大人感到吃惊的话，显得文绉绉，像个小大人；虽然他们和小朋友的相处常常有冲突，但是他们却是有交流和交往愿望的，只是缺乏人际交往技巧，不懂得如何和别人打交道，从而容易受同龄人排斥。编辑这些表现在每一个孩子身上不尽相同，程度也不一样，但他们有着共同的核心障碍：社交困难。因为其语言及智力水平发育大多正常，所以孩子的社交困难往往在早期不易被家长和老师察觉，加上国内对该症认识不足，造成其漏诊误诊较多。关于治疗：目前尚无针对AS明确有效的治疗方法，幼年发现还可能通过训练矫正，但成年患者则治疗无望了，而且国内正规医院没有专门设立为成人诊断AS的科室，要确诊只能到一些发达国家，并且费用高昂。二、如何早期发现阿斯伯格综合征的病因尚不清楚，估计是遗传、发育、教育等因素导致脑部连接功能出现缺陷。注意力不集中、无端兴奋、永远多动、话多、课堂纪律差、做事我行我素、极其“以自我为中心”。这类孩子因为这些表现，很可能背上多动症的“罪名”，但其实他们很可能患了与多动症截然不同的病症——阿斯伯格综合征。同自闭症一样，目前的医疗水平还不能治愈此病，但是可以通过早期的干预使它好转。儿康社康复图书馆里的这本书籍（见下图）,详细的讲述了有关阿斯伯格综合征的基本知识，包括如何诊断以及如何对阿斯伯格儿童进行干预。简单来说，这一综合征的临床特征普遍被描述为：（a）缺乏对他人情感的理解力；（b）不适当的单方面的社会交往，缺少建立友谊的能力从而导致社会隔离；（c）呆板单调的语言；（d）非语言交流贫乏；（e）在某些局限的方面如天气、电视节目表、火车时刻表及地图等表现出极强的接受能力，但只是机械地记忆，却并不能理解给人以古怪的印象；（f）笨拙不协调的动作（尤其是大动作）及奇怪的姿势；（g）有非正常发音现象。阿斯伯格症的诊断是根据以下部分或全部行为症状：1．缺乏实用非口语沟通能力，如眼神接触，用面部表情和身体姿势与别人互动；2．无法恰当的发展同龄关系；3．无法自动与别人分享喜悦、兴趣与成就（例如：虽然对某目标有兴趣但却不会主动指出来）。还有，会呈现固着性/重复性的行为模式，像是：1．特别对一个/多个目标有固着性，而且超过常人在意的程度；2．无法弹性接受日常生活中的改变；3．重复性的动作（例如：玩手、拍手/动手指，扭转身体或是特定姿势）；4．对于物体的某一部分会特别集中注意力；5．生活情境上的困难，比如：社交、学业或是工作，但是在语言发展上却无迟缓现象（例如：在两岁时使用单词，在三岁时使用短句等等）；6．在认知发展、生活自理能力发展以及适应行为（如社交反应）并无明显落后，并且在孩提时代对于周围的环境有好奇心。尽管最初由阿斯伯格报道这一疾病时全部病例是男孩，可现在也发现有女孩病例的出现，但是男孩明显更易罹患此病。虽然大多数患儿具有正常的智商，但仍有少数出现轻度发育迟滞。该病明显发作或至少被发现时往往比孤独症晚，因此语言及认知能力得以保存这种情况通常都很稳定，而且这种较高的智商提示较孤独症好的长期预后。

语言发育迟缓是指在语言发育期的儿童，因各种原因所致在预期的时期内，不能够与正常儿童同样用语言符号进行语言理解与表达，日常生活语言交流也不能与正常儿童同样进行。导致脑瘫儿童语言发育迟缓的原因是什么？（1）脑瘫儿童的语言发育迟缓是多种原因综合作用的结果，这与脑瘫儿童语言障碍、智力障碍、视觉障碍、听觉障碍、认知障碍不无关系。因此，绝大多数患儿都伴有语言发育迟缓。（2）脑瘫儿童除全身运动障碍外，由于运动的范围、力量、速度、明确性、稳定性的改变，呼吸及摄食、发音器官运动肌群都出现异常，直接引起发音清晰度下降。（3）脑瘫儿童由于个体能力的下降，也由于环境的影响，阻碍了本来具有的潜在交流能力的发挥，在遭挫的生活现实面前逐渐丧失了主动交流的欲望。（4）影响脑瘫儿童语言发育的其他原因是对口腔刺激、听觉刺激和视觉刺激的过度敏感诱发全身异常姿势，妨碍了语言接受。脑瘫儿童精神发育正常者仅为25%，还常常伴有癫痫，癫痫发作和精神障碍都会给语言发育带来影响。语言迟缓儿童的治疗原则是什么？（1）严格按照评定结果及患儿所处的阶段制定计划，并设定相应的长期目标和短期目标。（2）训练要双向发展，即横向和纵向发展。如患儿已能理解大、小、鞋、帽，则可以采用大、小鞋子，大、小帽子训练（横向发展）；同时进行颜色加大、小帽子（鞋子）组词的训练（纵向发展）。（3）训练应尽早开始，随时训练，持之以恒。（4）改变患儿所处的不适当的语言环境，以便使训练效果得以持续发展下去。（5）除去和改善限制患儿语言发展的因素，如智力障碍应进行提高智力的锻炼；听力障碍应佩戴合适的助听器；交流障碍的患儿周围人应主动与其交流。如何避免脑瘫儿童的“二次性障碍”?指导患儿家长，积极鼓励患儿舔咬干净的玩具；鼓励咬嚼固体食物；鼓励用吸管饮水；鼓励自行进食。给予家长心理辅导，脑瘫患儿从新生儿期开始，自我意识表达的手段就受到一定的限制，吃喝都是受家长意识的左右，多数家长存在不适当的干涉行为，一方强迫进食，缺乏安抚鼓励；另一方面为减少狼藉、节省时间而过度替代，剥夺患儿自主进食的体验机会，久而久之，患儿丧失了积极的态度，且进食技能也得不到锻炼，而为进食所需的下颌、口唇、舌、软腭的协调运动，又是言语所必需的运动基础，这样的喂养环境造成患儿的“二次性障碍”。家长意识的转变，会提供给患儿更适合语言器官发育的食物，同时，积极鼓励的态度，可提高患儿进食及言语的兴趣。摘自《脑瘫儿童800问》，张淑芬、陈文一等主编

大家都知道“早发现、早诊断、早干预”的重要性，但是一个现实的问题就是如何尽可能早地诊断，而且必须是精确诊断，如果误诊率很高，反而导致不必要的家长的心理和经济负担，严重的甚至影响正确的康复方向。今天，就和大家分享一篇国际权威期刊上关于脑瘫早期精确诊断的论文。以往认为脑性瘫痪（脑瘫）只能在1岁之后作出诊断，但2017年在JAMA Pediatrics上发表的一篇脑瘫早期诊治进展综述梳理了早期预测脑瘫的标准化工具，明确提出可以将诊断时间提前至纠正胎龄6月龄以前。该综述强调早期诊断和早期干预可以促进患儿运动和智能的持续发育，预防并发症，并使监护人能够获得各方面的支持。01最新进展：可以实现脑瘫早期诊断以前认为12～24月龄是脑瘫的潜伏期或静止期，在这期间脑瘫是不能被准确诊断的。然而，综述认为脑瘫或脑瘫高危儿可以在1岁以内被准确预测。综述基于现有最佳证据，总结了12条建议（表1），建议经验丰富的临床团队采用标准化检查工具、结合病史、综合分析，强调应将诊断结果与患儿家长充分沟通。纠正月龄5月龄前，对脑瘫预测效度较好的3个检查工具是：（1）磁共振成像（MRI），敏感度86%～89%；（2）全身运动质量评估（the prechtl qualitative assessment of general movements，GMs），敏感度98%；（3）Hammersmith婴幼儿神经系统检查（the hammersmith infant neurological examination，HINE），敏感度90%。纠正月龄5月龄后，最佳的风险预测方法是磁共振成像（MRI），HINE和婴幼儿神经发育评估（the developmental assessment of young children）。另外，持续随访GMs或HINE存在异常，同时存在MRI异常结果， 具有一致的预测价值， 比孤立的一次临床评估更准确。（一）脑瘫高危儿的临床诊断当临床怀疑脑瘫但又不能确诊时，综述建议在确诊前采用“脑瘫高危儿”这一过渡性诊断。该过渡性诊断名词之所以提出，是因为脑瘫高危儿早期干预和其他疾病如发育迟缓、孤独症不同。一旦脑瘫高危儿诊断成立，患儿应该得到相应的早期干预（见后续文章治疗进展部分），同时应由儿科医生或神经内科医生进行一般情况和神经系统发育的定期随访。诊断脑瘫高危儿，必须满足运动功能障碍（基本标准）和两条附加标准中的至少1条。1、基本标准（必备） 运动功能障碍：运动功能障碍可降低婴儿运动质量（如GMs显示不安运动缺乏）或导致神经系统异常（如早期双手活动不对称或HINE评分过低）。此外，婴儿运动发育水平可能明显落后于正常同龄儿（如运动发育评估得分较低，或家长、医生发现儿童发育里程碑延迟，如头控差、不能独坐、不能抓物或不能伸手拿玩具等）。需要注意的是，症状较轻的患儿，尤其是偏瘫患儿，运动发育评估得分可能在正常范围内，但实际其运动功能存在异常。例如，偏瘫患儿的精细运动评分可能正常，但其评分是由单手完成的；上肢运动评分正常、下肢评分异常的双瘫患儿，两者相加的总分也可能在正常范围内。因此，评估必须由经验丰富的专业技术人员完成，以实现将不典型运动从典型运动中鉴别出来。2、附加标准（至少需要1条）神经影像学异常：早产儿MRI异常伴或不伴颅脑超声持续异常，可以识别神经系统结构性病变并预测脑瘫。预测价值比较高的异常表现包括：（1）脑白质损伤（脑室周围白质囊性软化或脑室周围出血性脑卒中）（56%）；（2）皮质和深部灰质损伤［基底节或丘脑病变、分水岭区损伤(矢状窦损伤）、多囊性脑软化或脑卒中］（18%）；（3）脑发育畸形（无脑回、巨脑回、脑皮质发育不良、多小脑回、脑裂畸形）（9%）。相关高危病史：（1）孕前因素包括母体死胎史、流产史、社会经济地位低、辅助生殖孕产、基因拷贝数变异。（2）孕期因素包括遗传、出生缺陷、多胎、男性胎儿、母亲甲状腺疾病或先兆子痫、感染、宫内生长受限、早产和药物滥用。（3）围生期因素包括产时急性缺氧缺血、惊厥、低血糖、黄疸、感染。（4）婴幼儿期因素包括2岁前的脑卒中、感染、手术并发症、意外或非意外脑损伤（按照欧洲和澳大利亚登记和监测脑瘫的标准）。（二）两个早期诊断流程半数脑瘫患儿在新生儿期有高危因素（如早产、宫内发育异常、脑病、遗传异常和惊厥），早期筛查有助于脑瘫早期诊断。综述将该群体描述为“新生儿期发现有脑瘫风险的婴儿”，并建议在纠正月龄5月龄前完成诊断流程。另半数脑瘫患儿妊娠及分娩期均顺利，父母、监护人或社区医务人员发现有运动发育里程碑延迟（如9个月不能独坐或双手活动不对称），特别是对于偏瘫型脑瘫患儿，多能掌握早期运动技能，如微笑、吞咽和头控，直到其尝试抓物或其他更复杂的运动技能，才被观察到双侧活动不对称。综述将该群体描述为“婴儿期发现有脑瘫风险的婴儿”，这个诊断流程一般在纠正胎龄≥ 5月龄后实施。针对以上两种诊断流程，综述制定了一个可行的脑瘫早期诊断框架，选择最具敏感性和特异性的工具以降低假阳性率和假阴性率（图1）。（三）确定脑瘫严重程度父母或监护人有了解患儿身体残疾的严重程度的需求，但对于＜2岁的患儿，很难准确预测患儿残疾的严重程度。原因如下：（1）＜2岁患儿中接近半数粗大运动功能分级系统（GMFCS）分级日后会改变；（2）相关文献依据较少（如痉挛、运动障碍或挛缩发生时间）；（3）运动技能存在动态发育；（4）肌张力增高可变、可发展；（5）大脑快速发育和功能依赖性神经重塑可受治疗和家庭照料干预。对于2岁及2岁以上患儿，可使用GMFCS 5级法来准确评估病情严重程度，但对于2岁以下患儿，应谨慎使用标准的评估方法进行病情严重程度预测，即便是使用HINE评分并结合影像学资料进行分析，因为预测结果会误导父母或监护人认为患儿将终身与轮椅为伴或发展为智力低下。事实上高收入国家的普查显示，2/3的脑瘫患儿可走路，3/4的患儿会说话，1/2的患儿智力正常。（四）早期判断脑瘫亚型脑瘫亚型在生后2年内可能发生变化。虽然早期可能存在一些征象，但还是很难早期准确分类（表2）。例如，痉挛可能在1岁后出现，因此，早期没有出现痉挛并不意味着不是痉挛型脑瘫。此外，患儿可能不止一种类型运动障碍，如痉挛和肌张力障碍常并存。随着患儿随意运动能力的提高，一些症状可能消失（如不使用某个肢体），而某些症状可能恶化（如随意运动会加重肌张力障碍型的姿势异常）。早期应尽可能判断单侧肢体还是双侧肢体受累，因为两者早期治疗方案有差异。（五）假阳性率和假阴性率名词解释：假阳性率：诊断为脑瘫，但是其实不是，也就是误诊率假阴性率：诊断不是脑瘫，但实际上是脑瘫，也就是漏诊率因为没有实验室检查证据，早期诊断并不一定都是准确的，有可能出现假阳性和假阴性。婴儿运动发育处于变化中，很难确定其当前的运动障碍是否永久存在并造成长期活动受限。造成假阴性的原因可能如下：（1）最初的脑损伤和出现神经系统临床征象之间有一个时间间隔（如严重痉挛或随意运动时肌张力障碍）；（2）约10%的患儿神经影像学正常；（3）半数患儿母孕产史无异常；（4）1/3的患儿病情轻（GMFCSⅠ级），而且最初达到相应月龄的运动发育里程碑。假阳性可能因为早产、卒中和脑病并不一定导致永久性运动障碍。澳大利亚登记的脑瘫患儿数据表明，＜5%的患儿被误诊为脑瘫，且其并非正常儿童，而是其他神经功能障碍患儿（如智力低下或孤独症谱系障碍）。患儿确诊为脑瘫前，有86%的患儿父母会对诊断产生怀疑。但为了避免假阳性而延迟诊断的做法并不利于患儿父母，其有可能对延迟诊断更不满意，并出现抑郁或持续性愤怒等不良情绪，虽然很难接受诊断，但患儿父母主观更愿意早期确诊，以选择早期干预，促进患儿神经发育。另外，患儿家庭早期接受诊断事实可提高医务人员工作的信心。且对患儿，早期诊断才有机会早治疗，并充分利用各种资源。（未完待续，下期我们将介绍早期干预相关的治疗进展......）本文参考：国际儿科动态│2017年JAMA Pediatrics《脑性瘫痪早期精准诊断与早期干预治疗进展》中国专家解读

康复科里的“钉子户”2015年6月，王老太病情恢复稳定，医院就下达出院通知，但她和家人拒不执行，长期滞留医院，霸占医院床位直至2018年，长达3年半之久。期间，医院和患者家属多次协商、协调未果，无奈之下只得一纸将老太诉诸法院。自2015年6月6日至2017年6月16日，王老太长期住院共产生费用211843.91元，而她支付的部分，仅有5000元。“这只是至2017年6月16日的费用，实际上这个费用现在依然在不断增加到现在将近30万。王老太患有高血压、冠心病等多种基础疾病。尽管在起诉后，医院就暂停了王老太的康复治疗，但是，这些基础疾病，医生仍需要认真应对。“她没有出院，就还是医院的患者，医院要确保她的健康。”今年一月，法院下达判决令老太搬离，12月6日，法院对这名年逾古稀的“医霸”依法执行了强制措施。虽说法院是强制执行，但由于老太年事已高，法院还是采取了柔性执法，和医院一起研究如何妥善安置好老太出院后去处，保证其得到有效护理，并为其提供了可选择的多种后续生活保障方案。最终，在多方劝说下，老太家属终于同意配合法院执行，搬离了这个生活了3年半的病房，把床位还给了真正有需要的病患。30多万的欠费怎么办？目前老太已出院并安全回到家中，院方表示，后期继续做好她出院以后的一些健康服务和照顾，尽可能的保障她的健康。此事经网上披露后，网友最关心的是这30多万的欠费是否已结清？如果没有，这笔欠费将由谁承担？其实，这类病人欠费的老赖现象，在全国各地各级医院都普遍存在，严重影响着医院、医务人员的正常运作和工作。患者欠费并非个别案例患者欠费逃跑的事情非常常见，尤其是门诊，像骨科、五官科等科室。有媒体报道，据不完全统计，每年全国全年医院病人欠费约30亿-40亿元人民币，有些医院一个月的欠费事件更是多达十几起，欠费金额从数百到数万元不等。现在百度上随便搜索一下欠费患者，就跳出一百六十余万条相关信息，可见欠费患者在全国都是一件常见事。一旦遇到此类问题，大多数医院都是从当事医生的工资奖金中扣除，大约是患者所欠金额的30%-100% 。现在医生的工资这么低，一个月来这么几个逃费者，医生就得喝西北风了。不缴费就不用药，这到底该怪谁？现在大多数医院的宗旨是缴费用药，不缴费就没有医疗服务。有人说，医生怎么那么没有医德，我都病得难受死了，还想着钱。每一个医生一开始都是心怀救死扶伤，以救人为首。最后的结果却是被辜负，病人拖欠的医药费，要医生自己来付。出现不缴费就不给药吃，这到底该怪谁？怪医生、还是怪医院？如果患者欠款要医护人员承担，他们连自己都养不活了，谁还愿意继续从医呢？患者逃费，医生掏钱，这样不合理的事情却又这样诡异而合理地存在着，不知道算不算一件讽刺的事情。本人观点：事情总有两面性，一方面要谴责刻意拖延医疗费用的人，这是在丑化真正有经济困难病人的形象。医院方面，为了避免经济上的损失，会制定严格的就医制度，没钱就没有医疗服务，一开始可不是这样的，医院也是没办法所以才制定了这一制度。另一方面，真的有经济困难的病人怎么办？很多善良的人因为各种原因真的一下子拿不出那么多钱，难道就只能等死吗？医疗费用是不是可以分期付款？相关医疗基金申请是不是可以快速审核？除了基本的医疗保险，平时是不是要选择一些更合适的商业保险？而对于自闭症、脑瘫等疾病，是被列入拒保范围的，但这类病种治疗费用昂贵，这样的患者又该怎么办？我觉得可以做出以下选择：1、社会救助组织寻求帮助，有一些社会救助组织是可以申请救助金的，在一定程度上的帮助到这类患者；2、这类患者花钱的地方除了医院治疗外，更多的后续长期的康复训练，一次康复训练少则几千、贵则上万，对于经济条件不好的患者要以“家庭康复”为中心，自身学习一些知识，很多康复训练是可以在家里完成的。希望我们能相互监督，打击恶意拖延医疗费用的行为，救死扶伤的医疗行业才能走上良性道路。

自打孩子出生很多家长就开始关注宝宝的发育问题了，我家宝宝几个月翻的身，我家宝宝几个月都会走路了，宝妈们相互讨论着，学习着生怕自己的孩子落后了。其实孩子的成长急不得，每一个孩子都有属于自己的成长轨迹，不可用一个标准来衡量所有孩子，标准只是参考。有的孩子 7 个月就会走路，而有的宝宝要等到 18 个月左右才迈出第一步；这并不能证明孩子发育有问题。该如何判断自家宝宝是不是真的发育有问题，今天和大家就一些案例进行讨论。发育情况的参考指标看这里下面的表格中粗略整理了大部分宝宝的发育过程中的关键标志，家长可以对照表格看下宝宝有没有达到对应年龄的指标。注 1：「大肌肉动作」指大的肢体动作和大肌肉群的力量注 2：「精细动作」指手部精细运动和手眼协调动作注 1：「语言」能力包括说话和肢体语言的发育注 2：「社交」能力指宝宝和别人的互动技巧医生分析案例我在网上搜罗了一些医生的专业分析。案例 1小西早产 2 个月，现在 3 个月，不会抬头，没有其它特殊情况。分析：小西出生 3 个月，但属于早产儿，2 岁以内都应该根据她的预产期来计算纠正月龄，实际她仅相当于 1 个月的宝宝，这个时候不会抬头是可以接受的。处理：静待孩子成长；家庭亲子互动训练；定期随访发育情况。其中亲子互动训练是指对于属于高危儿的早产宝宝，早期做一些动作柔和的被动操，锻炼一下抬头，提倡亲子互动交流，这对于宝宝发育很有益处。提示：高危儿，包括早产、围产期窒息、核黄疸等新生儿期有重大疾病的宝宝，要根据医嘱定期进行发育监测，针对他们的随访时间和内容和一般儿童的常规体检略有不同，并开展适当的早期干预。案例 2小贝 3 个半月还不会抬头，没有高危病史，询问下来是家里长辈「担心脖子没长好」，出生以来一直是平躺平抱，从来没有趴过。分析：可能是小贝锻炼机会遭到剥夺，造成了他暂时性的发育落后。处理：马上把小贝竖抱起来，他的小脖子还挺硬气的，晃晃悠悠挺住了，建议回家每天给他趴着玩的机会。2 周以后妈妈反映：小贝能趴着抬头了。提示：家长的「过度呵护」不利于宝宝的健康成长和发育，有些老观念是时候要改改了！如果您的孩子是由于「没有锻炼机会」而未达到发育指标，那么可以试着锻炼 2 周时间。保持锻炼，并且定期到社区医院做常规体检；如果怎么锻炼都没有进步，那就要及时看医生了。案例 3小明 9 个月还坐不稳，社区医院的发育筛查结果是「发育落后」。分析：社区医院筛查已经发现异常了，这时候就建议家长及时到大医院去，请专业医生进行诊断性的发育评定。处理：对小明进行诊断性的儿童运动发育评估后，我发现他整体的运动发育情况相当于 6 个月孩子的水平，属于「运动发育迟缓」，需要接受康复训练了。提示：当孩子出现某项发育指标延迟 2～3 个月以上时，应及时去专业机构进行儿童发育评估，必要时进行康复训练。同时，社区医院的常规体检是发现发育异常的「前哨站」，家长应予以重视。案例 4小王2岁是个多小男孩儿，不是运动迟缓，说话比较少来就诊。进诊室叫他名字不理人，问他灯在哪儿，或者说是鼻子在哪，他也不会去抬头去看，给他玩具也不要。后来医生就向家长做一些简单问询，然后表现给他看我在跟他爸爸妈妈说话。最后孩子消除戒心，拿着玩具苹果假装自己吃一口，还非要让医生也吃一口。分析：这个孩子一开始的状态肯定要考虑发育迟缓等问题；但后来看孩子的表现就肯定不是发育迟缓的问题。处理：多鼓励孩子做一些运动，多一些耐心去引导。提示：在评估的时候，有些运动方面评估比如踢球、扔球、双脚蹦，有时候孩子不做，然后问家长也不知道会不会，这个时候不能说他不会做。他不做并非就不会，需要去耐心的去教导。及早干预永远没错有首歌唱得好：「三分天注定，七分靠打拼。」儿童发育则正好相反：「七分天注定，三分靠打拼。」虽然是儿童发育主要是先天注定的，但不表示后天打拼不重要：对发育性疾病而言，如果早发现、早干预，即使无法改变其疾病性质，也可以改善其功能情况和生活质量；对于正常儿童来说，锻炼少了，「打拼」少了，也可能会出现暂时性的发育落后，及时纠正还是能追赶上去。总而言之，在功能发育这件事上，先天因素是主导的，但也要提供适当的环境来促进发育，如果是高危儿，则更应特别关注。某项发育指标延迟 2～3 个月以上，或同时出现两个领域以上的发育落后现象，应及时找医生评估。参考文章：威廉 西尔斯《如何评估三岁以内宝宝的发育情况？就看这些参考指标吧》

导读相信癫痫患儿家长最关心的就是家里也没有人抽搐孩子怎么就得了癫痫呢？什么时候开始吃药？什么时候能停药？停药之后是不是就治愈了啊？能不能复发，风险有多大？一旦复发了怎么办啊？是不是得吃一辈子的药了啊？相信很多小儿神经科医生都遇到过这些问题，对此我们采访了吉林大学第一临床医院小儿神经科郝云鹏教授，郝教授对影响癫痫复发的因素进行了详细介绍。影响癫痫复发的因素有很多，主要包括以下几点：1. 发作控制后继续服药的时间一般来讲，癫痫患儿经过抗癫痫药物治疗后，持续无发作2年以上，即可考虑减停药物，但须评估复发风险，并与患儿或监护人充分沟通减药与继续服药风险/效益比之后，方可开始减药，而且需经6个月以上逐渐减药过程才能停药。2. 起病年龄和性别有研究发现12岁以上起病是增加复发的独立因素，青春期起病的癫痫可能有较高的复发率，与儿童期起病的相比增加1.79倍，因此决定停药时，应考虑起病年龄对复发的影响。在27项研究中其中4项研究发现女性比男性复发率高，去除其他变量影响，总复发率女孩48%，男孩28%。尽管如此，如无其他因素影响，性别因素不应影响减停药的决定。3. 减停药时的脑电图EEG异常且存在明确的癫痫病因的患者，建议继续抗癫痫药物治疗，对于EEG异常仅为影响预后的唯一因素，则不建议继续用药，对于停药时EEG异常的患者，存在复发风险较EEG正常的患儿增加1.45倍。4. 病因存在明确病因的患儿，复发风险较特发性病因患儿增加1.55倍，远期病因包括全面性发育落后、智力障碍、运动残疾和异常的神经影像学等是增加复发率的独立因素。5. 发作类型发作类型对评估预后非常重要，局灶性发作的复发率较全面性发作高，复杂部分性发作（伴有意识受损的部分性运动性发作）及热性惊厥病史是易复发的独立因素，但如患者2年无发作且无其他相关复发危险因素，则局灶性癫痫本身不应该作为继续用药的依据。6. 癫痫综合征类型癫痫综合征与预后密切相关，某些综合征如青少年肌阵挛性癫痫(JME)，停药后复发率很高，而小儿良性癫痫（BECT）复发率很低。研究表明症状性或未知来源的部分性癫痫随访5年缓解率为59%，而全面性为13%，因此，决定减停药物时必须考虑癫痫综合征的类型。BECT和大多数遗传性全面性癫痫综合征可根据年龄适时停药，症状性全面性癫痫、JME及部分性癫痫患者，即使无发作也建议继续用药，并告知患者可能偶尔发作，若患者要求减停药物，不可否决。7. 发作控制前的发作频率、癫痫活动期的长短发作得到控制前的病程长是复发的因素，尤其是全面性强直阵挛性发作次数是影响复发的因素，治疗前的病程长，活动性癫痫延长及高发作频率是癫痫严重的标志，停药后都可能导致高复发率，但该因素不应成为停药的禁忌。8. 癫痫家族史、热性惊厥病史癫痫家族史会增加3倍的复发率，尤其热性惊厥病史会增加停药后复发率2倍，但热性惊厥病史不应作为停药的禁忌。9. 减停药物的速度及时间多项研究均强烈支持减药过程要长，并提出突然停药有高的复发率，并可引起持续状态，但减药过程的长短，如6个月至4年，保持无发作的比率无明显统计学差异，我们推荐缓慢减停药物，根据患者个体化情况而定，一般最短6个月。10. 停药时用药的数量和种类研究证实多药治疗是增加复发的独立因素，增加的比率为30.02%，并且≥2种以上药物，比单药治疗会带来更高的复发率，因此联合用药者，减停药物要慎重，并应逐一进行减停。药物种类对复发的影响报道不一，比较重要的发现是需要延迟治疗的主要药物是苯巴比妥、苯妥英钠及丙戊酸。11. 同时存在多个危险因素对复发的影响研究分析发现有些因素共同作用可影响复发且影响预后，在大样本研究证实下列因素可增加复发风险，如年龄在16周岁以上，多药治疗，控制困难，全面强直阵挛发作史，肌阵挛发作史等，因此患者年龄≥12岁，且治疗开始后仍有癫痫发作，提示不可轻易减药。12. 停药后随访时间对停药后复发的研究发现停药后6个月内复发率最高，2年后患者保持不发作的概率差别不大，复发率1年为25%，2年为29%，5年的终点缓解率为64%，因此癫痫无发作患者停药后至少需随访2年。尽管停药后复发的因素较多，但是我们仍应在充分沟通的基础上，对减药停药充满信心，努力减轻患者及家长的经济及心理负担，走出癫痫的阴霾，争取停药5年，10年无复发，达到解除癫痫的最终目的，从而改善患者的生活质量。声明：本文转载自「医脉通神经科」